بیماری ژنتیکی که این زن را معروف کرد

  • توسط: admin
بیماری ژنتیکی که این زن را معروف کرد


به گزارش روزیاتو، الکساندرا برچ، یک زن ۲۷ ساله از لوئیزیانا، آمریکا، درباره‌ی زندگی با یک بیماری ژنتیکی نادر به نام سندرم ویلیامز صحبت کرده است. این سندرم باعث می‌شود فرد به دنیا بیاید بدون کروموزوم هفت. الکساندرا تفاوت‌های خود را به عنوان یک منبع قدرت در تجارت تبدیل کرده است و از تجربیات خود در زندگی با این اختلال منحصر به فرد می‌گوید.

افرادی که از سندرم ویلیامز رنج می‌برند اغلب دچار نارسایی رشد و ناهنجاری‌های قلبی عروقی هستند. آن‌ها همچنین بسیار برون‌گرا و صمیمی هستند، همدلی بیش از حد دارند و در شناسایی غریبه‌ها با مشکل مواجه‌اند.

بیماری ژنتیکی

الکساندرا اخیراً در مصاحبه‌ای با نشریه Truly درباره برخی مشکلاتی که در دوران رشد با این بیماری با آن مواجه بود صحبت کرد و گفت: «سندرم ویلیامز شبیه به سندرم داون است، اما به جای داشتن یک کروموزوم اضافی، ما یک کروموزوم نداریم.» و اعتراف کرد: «اختلال نادر من به این معنی است که همه را دوست دارم.»

ویکتوریا، خواهر بزرگتر الکساندرا اضافه کرد: «سندرم ویلیامز یک بیماری ژنتیکی بسیار نادر است که مشخصه آن مشکلات شناختی و رشدی است. در کنار تاخیر در رشد، افراد مبتلا به آن شخصیتی بسیار اجتماعی دارند.»

ویکتوریا توضیح داد که محبت و علاقه الکساندرا نسبت به افرادی که نمی‌شناسد گاهی می‌تواند او را در موقعیت‌های مخاطره‌آمیزی قرار دهد، زیرا مسلماً همه نیت خوبی ندارند. او فاش کرد: «الکساندرا همه را در آغوش می‌گیرد که حرکتی دوست داشتنی است و اغلب مردم با آن مشکلی ندارند، اما برخی چرا. همه صمیمی نیستند. همه نیت خوبی ندارند. مدت زیادی طول کشید تا او این موضوع را متوجه شود.»

الکساندرا به این نشریه گفت که دوست دارد مردم را بغل کند، چون با این کار خوشحال می‌شود، اما ویکتوریا به او یاد داده که دیگر این کار را انجام ندهد.

بیماری ژنتیکی

او سال‌های اول زندگی‌اش را در یک مدرسه معمولی گذراند، اما وقتی به سنی رسید که بچه‌ها دیگر آن‌قدر‌ها پذیرا نبودند، خانواده‌اش تصمیم گرفتند تا در خانه به او درس بدهند.

در آوریل ۲۰۱۸ ویکتوریا شروع به اشتراک گذاشتن داستان الکساندرا به صورت آنلاین تحت یک حساب کاربری مشترک به نام «خانواده برچ» کرد که خیلی زود مورد توجه کاربران قرار گرفت. آن‌ها هزاران بازدید، لایک و کامنت جمع کردند و تصمیم گرفتند از شهرت تازه‌یافته خود در شبکه‌های اجتماعی برای راه اندازی یک تجارت استفاده کنند. در کنار آن برای انجمن سندرم ویلیامز نیز پول جمع کردند.

در دسامبر همان سال شروع به فروش پیراهن‌هایی کردند که صورت الکساندرا به همراه عبارت «نرمال کسل‌کننده است» بر آن‌ها نقش بسته بود.

این دو خواهر در حال حاضر بیش از ۱۴۲ هزار دنبال کننده در تیک تاک و ۱۴۰ هزار دنبال کننده در یوتیوب دارند.

 

  • اشتراک گزاری:

مطالب مرتبط

ارسال نظر

شما اولین نفری باشید که در مورد پست مربوطه نظر ارسال میکنید...
شبکه های اجتماعی ما
لینک های مفید